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  南京大学医学院附属金陵医院王新颖教授在采访中介绍了短肠综合征的诊疗情况。据悉,短肠综合征是肠衰竭发生最主要的原因之一。她直言,在临床上,消化系统罕见病的诊治过程比较复杂,管理也非常困难。“在临床上,患者发生肠衰竭的数量其实不少,但是常常被处在一个被忽视的状态,因为肠功能的评价相对比较复杂,至今来说没有一个‘金标准’去评价肠道的功能,所以治疗肠衰竭的诊断就显得非常困难,而且容易被忽视。”王新颖教授表示,确诊以后,患者需要静脉营养来挽救生命,维持生存,但是长期使用静脉营养会带来对其他器官功能的进一步损伤,引发机体代谢紊乱,甚至引起肝脏、肾脏衰竭。 (完)

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  “把肺癌当作慢性病来治疗。”杨女士分享了与肺癌抗争10年的心路历程。2015年,杨女士被确诊为ROS1阳性晚期非小细胞肺癌,伴有脑部和淋巴转移。与癌共舞论坛创始人金萍表示:“罕见靶点肺癌患者往往面临着信息缺失、资源不足、缺乏心理支持等挑战,常常在确诊与治疗的过程中感到迷茫和无助。”

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